ENDOCAN

en s’appuyant le cas échéant sur les recommandations européennes ou internationales;

les indications de transfert du patient atteint de cancer rare dans un des centres de référence ou de compétence du réseau doivent être clairement identifiées : accès à une équipe médicale experte, une procédure diagnostique particulière, un plateau technique ou un traitement hautement spécialisé ou innovant (protonthérapie, immunothérapie…), ou inclusion dans un essai clinique. Une cartographie des plateaux techniques très spécialisés sera réalisée et diffusée notamment par les réseaux régionaux de cancérologie, facilitant l’accès de tous les patients concernés;

l’amélioration de la connaissance de la pathologie rare, des modalités de diagnostic, de traitement et du devenir de ces patients (notamment survie globale et complications à long terme) est essentielle pour adapter au mieux l’organisation spécifique et soutenir la recherche clinique. Chacun des réseaux nationaux pour cancers rares aura une seule base de données nationale anatomo-clinique ou clinico-biologique interopérable. Le respect des règles éthiques sera décrit (date de déclaration à la CNIL…);

l’organisation spécifique en réseaux nationaux doit être mise à profit pour mettre en place des études multicentriques d’envergure nationale (ou internationale). La recherche s’appuiera entre autres sur la constitution de bases nationales clinico-biologiques dédiées à ces cancers rares, avec collections biologiques (tumorothèque, sérothèque, ADN). Le nombre de travaux initiés à partir de ces données et de ces ressources doit être tracé, ainsi que le nombre de patients inclus dans un programme de recherche ou un essai clinique dédié à ces cancers rares. Les résultats de ces essais cliniques doivent être restitués aux associations de patients atteints de cancers rares. Les publications du coordonnateur et des membres du réseau cancers rares dans le domaine concerné doivent également être recensées;

(médecins généralistes, infirmiers de coordination…) dans le parcours de ces patients. Les formations non universitaires pourront être organisées dans le cadre de congrès nationaux mais aussi déclinées au niveau régional par les responsables des centres de compétence composant le réseau, et les associations de patients. Chaque coordonnateur national devra prévoir un plan de formation continue pour la thématique qu’il porte (pouvant inclure le volet anatomopathologique) en précisant tous les ans le nombre de réunions effectuées, leurs thématiques, INCa-AAC Labellisation Cancers Rares 2019 9 sur 12 et la répartition de ces formations sur le territoire national. Les RRC devront être en appui pour rendre lisible les formations mises à disposition des professionnels de santé concernés;

(tels que référentiels et consentements écrits) ; un courrier émanant de la ou des association(s) partenaire(s) du réseau sera jointe au dossier de candidature : il décrira les actions menées conjointement avec le réseau;

développer d’éventuelles collaborations avec des professionnels de santé d’autres réseaux cancers rares et des acteurs impliqués dans le parcours du patient;

Des indicateurs de qualité et de sécurité des soins en cancérologie seront définis : non plus seulement des indicateurs d’activité, mais également des indicateurs de structure (moyens humains, équipements), de processus (délais d’accès à tel ou tel traitement), de résultats (couverture du réseau, survie sans récidive, survie globale, résultats d’essais thérapeutiques…). Un rapport annuel synthétisant ces données sera adressé annuellement à l’INCa.