TENgen
Le réseau TENgen appartient aux dispositifs nationaux, mis en place depuis 2003, qui ont permis la structuration de l’activité d’oncogénétique (labellisation DGOS-INCa). Aujourd’hui cette activité s’organise autour de 122 sites de consultations d’oncogénétique et de 25 laboratoires (liste consultable sur le site de l’INCa).
TENgen est un sous groupe de laboratoires ayant une expertise dans le diagnostic moléculaire des tumeurs neuro-endocrines rares (liste dans TENgen en pratique ci-dessous). Le réseau a une mission d’expertise et de conseil génétique auprès des cliniciens et des patients dans ce cadre : NEM1, NEM2, paragangliome/phéochromocytome, hyperparathyroïdie, adénome hypophysaire, tumeur neuroendocrine digestive…
Missions de TENgen
Les membres de TENgen se réunissent deux fois par an. Les missions de ce réseau sont :
- Harmoniser les pratiques professionnelles et approfondir les critères de diagnostic et de classification des variants moléculaires
- Mettre en place un programme d’assurance qualité afin de garantir la qualité de réalisation des analyses de biologie moléculaire (contrôles de qualité inter laboratoires et européen)
- Mettre en place des bases de données clinico-biologiques permettant de corréler le génotype au phénotype
- Proposer et mettre à jour les arbres décisionnels (ci-dessous) pour le diagnostic moléculaire des tumeurs neuro-endocrines
- Développer des actions de formation et d’information
Documents de TENgen
Arbres décisionnels d'explorations génétiques
Documents du Réseau TENGEN des laboratoires d’Oncogénétique, Tumeurs Endocrines Rares GTE-DHOS-INca
TENgen en pratique
Fiches types renseignements clinico-biologiques à transmettre avec le prélèvement et le consentement pour toute demande de diagnostic génétique
L’analyse génétique des tumeurs endocrines, avec établissement d’un arbre généalogique et prélèvement sanguin, se fait dans le cadre d’une consultation d’oncogénétique, légalement règlementée. Cette consultation est proposée pour affirmer le diagnostic d’une forme familiale chez un cas index et/ou pour entreprendre le dépistage des sujets à risque dans une famille chez laquelle le diagnostic de tumeur endocrine héréditaire a été confirmé.
Ces fiches de renseignements cliniques et de consentement, à transmettre aux laboratoires d’oncogénétique lors de toute demande de diagnostic génétique de tumeur endocrine, ont été validées par le Réseau INCa des laboratoires d’oncogénétique constitutionnelle des tumeurs endocrines et le GTE.
Lois, décrets et arrêtés
Un décret et un arrêté du 20 juin 2013 définissent les modalités d’information de la parentèle dans le cadre d’un examen des caractéristiques génétiques à finalité médicale